DENIS

“I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Coloro che nascono con un handicap devono conquistarsi giorno per giorno, più degli altri il proprio diritto alla felicità.”

(Giuseppe Pontiggia)

Il mio nome è Denis, ho 15 anni e, soffrendo di una patologia neurologica molto grave, ho bisogno del vostro aiuto. Sono affetto da un’encefalopatia con atrofia frontotemporale. Grandi parole, ma il succo è che per cause ancora da comprendere non sono capace a parlare, a camminare, non riesco a star seduto correttamente senza sostegno e non riesco a fare i miei bisogni senza prima avere l’aiuto di mamma e papà che mi fanno un clistere con un odioso sondino.

Vorrei tanto essere come gli altri bimbi: correre in un parco, andare in bici, chiamare mia sorella per nome o cantare una canzone insieme a mamma e papà, ma posso accontentarmi.

A Desenzano del Garda, esiste un centro fisioterapico chiamato “Piccoli campioni”, dove mi aiutano con un metodo americano chiamato “Therasuit”, in più faccio sedute di logopedia specializzate per la mia patologia, però quanto costa!

Papà è operaio e mamma casalinga ( ha dovuto lasciare il lavoro per stare sempre con me ).

Allora che ne dite ? Avete voglia di aiutarmi? Pensate che è stata istituita una associazione chiamata “GLI AMICI DI DENIS-GAD”, nata proprio per aiutarmi nella mia speranza. Unitevi a tutti i miei amici, nuovi e di sempre e fate una donazione, magari, chi lo sa che un domani si possa trovare una cura per me e per altri bimbi come me che sognano di poter correre sulle proprie gambe.

Denis e’ nato il 12/10/04 dopo un cesareo d’urgenza per shock anafilattico da farmaco iniettato alla mamma prima del parto senza conseguenze, pare, per entrambi .Esito di sofferenza neonatale ventilato con ambu per 1,5 min punteggio Apgar era 6 e dopo 5min 9. Dopo 5 giorni Denis viene ricoverato all’ospedale Regina Margherita per accertamenti in conseguenza del fatto che non ha espulso il meconio. A 4mesi,subisce un intervento di megacolon (morbo di Hirschsprung ), quindi accertamenti genetici del caso con prelievo di tessuto muscolare per sospetta patologia mitocondriale, analizzato, poi presso l’ospedale Besta di Milano con esito fortunatamente negativo. Comparsa di crisi epilettiche,da risonanze fatte risulta una atrofia frontotemporale con assottigliamento del corpo calloso.

In conseguenza di uno stato di grande male, Denis passa circa un anno e mezzo tra la rianimazione e ricoveri continui per stabilizzare e fermare le crisi epilettiche. Diagnosi genetica, dopo 3 anni , sindrome di Mowat Wilson diagnosticata in Giappone, ma successivamente, dopo 6 mesi, rifatti esami a tutti i componenti familiari compreso Denis, presso l’Ospedale Gaslini di Genova, non risulta nessuna delezione del gene preso in esame dai genetisti all’ospedale Regina Margherita di Torino, oltre alle sopra citate indagini genetiche ne sono state fatte tante altre sempre con esito negativo. Ad oggi con ulteriori indagini genetiche abbiamo il nome della sindrome: chiamata Sindrome di Mabry.

Rimane di fatto che Denis non cammina e non sta seduto da solo, e ha difficoltà’ nel controllo del capo ed il linguaggio e’ quasi assente, per tale motivo Denis svolge attività’ di : Logopedia oral motor e comunicazione aumentativa , Psicomotricità’ , Fisioterapia e frequenta regolarmente la scuola, quando sta bene!

Da qualche anno abbiamo intrapreso un percorso di fisioterapia intensiva con il methodo Therasuit da poco arrivato in italia con buoni risultati sul piccolo Denis ma purtroppo non riconosciuta come terapia risolutiva quindi totalmente a carico nostro.

A noi genitori non rimane che continuare a lottare con tutte le nostre forze, aiutare Denis e renderlo, il più’ possibile autosufficiente, ma noi soli non bastiamo! Ci sono problemi a volte difficili, se non impossibili da affrontare e solo con un aiuto si possono risolvere.

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